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Sexta-feira, 21.08.15 às 00:00 / Atualizado em 21.08.15 às 00:00

O drama das pessoas elásticas

Bruno Ferro
Johnny Torres Maria Eduarda
As pequena Maria Eduarda (foto), e Júlia, que dobram as articulações como se fossem feitas de borracha: fisioterapia contra a dor

Desde a infância, Elen Kelly de Menezes, 41 anos, sofre com dores latejantes no corpo todo, fraqueza, fadiga, falta de ar, infecções, vômito e diversos outros problemas de saúde. Sempre tratou os casos de forma isolada e nunca conseguia recuperação plena. No ano passado, descobriu que tudo o que passou ao longo da vida estava relacionado a um único problema: a hipermobilidade, capacidade de mover as articulações além do normal.

Casos iguais ao de Elen não são tão raros. Apesar de afetar 41% das crianças (como apontou estudo da Famerp no ano passado), a hipermobilidade é subdiagnosticada. Um dos grandes motivos é a falta de informação dos próprios médicos. Para tratar o assunto e tentar alertar população e profissionais de saúde, a Fundação Faculdade Regional de Medicina (Funfarme) realiza de sexta-feira a domingo o 2º Congresso Internacional de Hipermobilidade, Síndrome de Ehlers-Danlos e Dor.

 

Julia Thoma da Silva Julia Thoma da Silva

Rio Preto é referência no assunto. Há 30 anos, a fisioterapeuta Neuseli Lamari faz pesquisas e estudos sobre a doença. Especialistas de quatro países – Bélgica, Chile, França e Inglaterra vão participar do evento. “O mundo ainda está atrasado nesse tema. Ainda há desconhecimento. Muitos pais sabem mais do que os médicos. Vamos tentar política de conscientização de profissionais e sociedade.”

Elen passou por dezenas de médicos na peregrinação em busca de respostas. Até que um dia encontrou um profissional que resumiu o que passou. “Ele me disse que andei muito tempo com o pneu furado.” Começou tratamento fisioterápico para corrigir postura e hábitos. E isso é o máximo que pode fazer, já que não há cura para o problema. Quanto mais cedo é diagnosticada, porém, maiores as chances de amenizar e evitar complicações da doença.

O desconhecimento faz com que muitos considerem a hipermobilidade um talento. “Culturalmente, as pessoas veem vantagem em ser hipermóvel”, diz Neuseli. Quando colocava o pé atrás da cabeça, a pequena Maria Eduarda, 6 anos, chamava a atenção e todos pensavam ser apenas habilidade. Passou por alguns médicos, fez e refez exames e não descobria o que tinha. “Tem surtos de dor que me deixam desesperada. 

Foi diagnosticada com hipermobilidade e agora passa por fisioterapia. Já corrigiu algumas posturas e tem melhorado”, diz a mãe, Andressa Ferreira dos Santos. Agora, mãe e filha ficam atentas aos sinais, inclusive em outras crianças. “Um amiguinho dela tem sintomas. Já pedimos para procurar a doutora.” Dos atendimentos feitos por Neuseli, 80% são em mulheres. Além da hipermobilidade ser mais comum entre elas, também conta o fato de os homens procurarem menos ajuda médica.

 

Elen Kelly Elen Kelly, de 41 anos, passou boa parte da vida sofrendo com fortes dores pelo corpo

Encontro vai orientar pais a lidar com doença

Julia Thoma da Silva, 8 anos, encosta o dedo polegar no antebraço, faz ponte (quando as mãos e os pés estão no chão e o quadril arqueado) e diversos outros movimentos elásticos. Em contrapartida, só deu os primeiros passos com um ano e cinco meses e, já grande, vivia caindo e toda roxa. Reclamava de muitas dores. Os pais já não sabiam o que fazer. Ninguém conseguia descobrir o que a filha tinha. A solução veio da maneira mais inesperada possível. Brincando com uma amiga, Julia percebeu que as duas conseguiam fazer os mesmos movimentos elásticos.

Contou para a mãe e descobriram a hipermobilidade. Para compartilhar situações como essas e auxiliar no diagnóstico da doença, a Funfarme também vai promover junto ao congresso o 1º Encontro Internacional de Hipermóveis e Sedianos. “A intenção é criar debate com as famílias, trocar experiências e mostrar como o assunto é tratado em outros países”, diz a fisioterapeuta Neuseli Lamari.

O encontro também pretende ajudar aos pais a lidar com as dificuldades impostas pela doença. “Os hipermóveis passam por muita humilhação. Pela condição, muitos acham que são preguiçosos, mas na verdade sofrem muita dor, fadiga e falta de energia. Querem fazer algo, mas não podem. Mexe com a autoestima.” 

Serviço

  • O 1º Encontro Internacional de Hipermóveis e Sedianos será hoje, das 14h às 18h, na Sociedade de Medicina e Cirurgia. A inscrição custa R$ 40

 

Saiba

O que é a síndrome de Ehlers-Danlos?
  • Doença provocada por defeito genético no tecido conjuntivo, caracterizada pela síntese anormal do colágeno. Existem seis subtipos da síndrome: Hipermobilidade (o mais comum), Clássico, Vascular (mais raro e que pode levar à morte), Cifoescoliótico, Artrocalasia e Dermatosparaxis
O que é hipermobilidade?
  • Capacidade de mover as articulações (dobrar ou estender) além dos padrões. É um dos sinais que caracterizam a síndrome de Ehlers-Danlos tipo hipermobilidade. Estudos apontam que 41% das crianças tem algum tipo de hipermobilidade
Como é identificada?
  • Alguns dos sinais são: conseguir dobrar os polegares até encostar no antebraço; fazer com que o dedo mínimo dobre para trás em ângulo maior do que 90 graus; ter o cotovelo arqueado quando o braço está esticado; deixar o joelho curvado para trás quando a perna está estendida em pé; conseguir colocar as palmas da mão no chão estando em pé e com as pernas esticadas; entre outras flexibilidades. Pode ser identificada já nos primeiros anos de vida. O ideal é que seja descoberta até os 12 anos
Quando se preocupar?
  • Se a criança é capaz de fazer esses ou outros movimentos incomuns e reclama de dores no corpo, é preciso procurar orientação médica. A atenção deve ser redobrada, pois exames e médicos não costumam diagnosticar o problema
Por que deve ser tratada?
  • Causa atraso no desenvolvimento da criança (demora para andar), facilita as ocorrências de fraturas e os desalinhamentos posturais e provoca muitas dores no corpo. Com o tempo, causa instabilidade e deslocamentos das articulações, dor aguda e crônica, fragilidade e hiperextensibilidade da pele, artrose em jovens, contusões, cicatrizes frágeis, miopia, entre outros
Tem cura?
  • Não há cura, mas dá para amenizar ou evitar complicações. O tratamento depende dos sinais e sintomas de cada pessoa. A fisioterapia é essencial, porque auxilia na reeducação de posturas e de hábitos. Quanto mais cedo é identificada, maiores as chances de amenizar o problema

 

 

 

 

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