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Domingo, 05.10.14 às 00:48

41% das crianças têm algum tipo de hipermobilidade

Elton Rodrigues
Hamilton Pavam 41% das crianças têm algum tipo de hipermobilidade
Juliana mostra sua elasticidade, característica de quem é hipermóvel

Com 11 anos de idade, Juliana adora “brincar” de esticar o corpo. Coloca os pés na cabeça, faz a chamada ponte - movimento de levantar o quadril com os pés e mãos no chão -, encosta o polegar direito no antebraço. Dessa forma se destaca da turma exibindo os movimentos que ninguém mais consegue fazer. O desejo da família era de que fosse uma contorcionista circense.


Só não entrou na escola de circo por falta de uma em Rio Preto. Ainda bem. Os pais não sabiam que a facilidade em dobrar ou estender as articulações de braços, pernas e joelhos além do normal poderia trazer graves risco para a saúde dela. Quanto mais a jovem exibia sua elasticidade, mais teria chances de agravar seu problema. Juliana tem hipermobilidade, doença causada por um defeito genético no colágeno, proteína que dá sustentação aos tendões, ligamentos, músculos, ossos e vasos. Defeito genético que é mais recorrente do que imaginamos.


Estudo inédito coordenado pela fisioterapeuta Neuseli Marino Lamari, com participação de alunos da Faculdade de Medicina de Rio Preto (Famerp), revelou que 41% das crianças do município têm algum tipo de hipermobilidade. Participaram do estudo 1.739 alunos da rede pública, com idade entre 6 e 13 anos. Desse total, 719 foram classificados como hipermóveis. O levantamento, ainda parcial, foi feito em 13 escolas do município.


Objetivo da pesquisa é facilitar o diagnóstico precoce, essencial para controle dos sintomas, já que a doença não tem cura e nem causa conhecida. Quem tem hipermobilidade tem também grande potencial de desenvolver a síndrome de Ehlers-Danlos tipo 3, e com isso ter sérios problemas nos braços, pernas, coluna vertebral, chegando até a evoluir para incapacidades físicas, funcionais ou orgânicas. “O diagnóstico não é por exame, é clínico. Tem muita gente ficando doente, enchendo as emergências, sem saber o que tem. Isso tem um custo enorme para o país e poderia ser evitado se os profissionais conseguissem identificar a hipermobilidade quando esses pacientes ainda eram jovens”, diz a fisioterapeuta, que há 30 anos trabalha com diagnóstico e atendimento a pessoas com a doença.


Sem dor


O tratamento da hipermobilidade é feito controlando os sinais e sintomas, principalmente com fisioterapia, para correção da postura para evitar dores futuras. Daí a necessidade do diagnóstico precoce. No caso de Juliana, o defeito genético começou a ser tratado há dois anos. Ela e a irmã Giovana, 9 anos, que também tem o problema, fazem sessões de fisioterapia toda semana. A mãe procurou auxílio médico ao ler reportagem do Diário, em 2012, falando sobre o início do estudo coordenador pela especialista da Famerp. “A Juliana tinha dores nas pernas, mas não sabíamos o que era. Já tínhamos procurados diversos profissionais e não dava nada nos exames. Quando li a portagem sobre hipermobilidade e vi que ela fazia isso procurei a doutora Neuseli.


Também levei a Giovana porque ela tinha os mesmos sintomas”, explica a mãe, a assistente administrativa Cristiane Ribeiro Bernardo, 45 anos. As meninas passaram por reeducação postural e foram proibidas de fazer os contorcionismos. “As meninas olhavam e perguntavam: - Nossa, como você consegue fazer isso? Achava muito legal, só que minhas pernas doíam. Agora não sinto mais dor, mas também não posso ficar me esticando”, diz Juliana.


Assista abaixo videorreportagem sobre o assunto


Sidnei Costa Hipermóvel, Tainara Marques, 14 anos. trabalha o controle da postura em ambulatório do HB

Tratamento precoce é o mais importanteA hipermobilidade pode não ser uma completa estrada da população, mas seus efeitos e a necessidade de tratamento sim. Quem tem, pode desenvolver desde doenças de pele a problemas no joelho como artrose, causada pelo desgaste das articulações. Por isso, quanto mais cedo for o diagnóstico, menor é a chance disso acontecer.A fisioterapeuta Neuseli Marino Lamari explica que o ideal é que seja descoberta até os 12 anos de idade, no caso de meninas, e 13 anos, em meninos. "Tem de ser antes de terminar o estirão do crescimento em estatura. Depois ainda dá tempo de tratar, mas o risco de desenvolver problemas é maior". A especialista alerta para alguns sinais que são característicos da hipermobilidade, como tocar o dedo polegar direito no antebraço, ficar em pé e colocar as mãos abertas no chão sem curvar os joelhos, e ficar com o joelho curvado para trás quando fica em pé.Caso a pessoa tenha ou conheça alguém que apresente algum desses sintomas, deve procurar a rede municipal de saúde (o Núcleo Integrado de Reabilitação - NIR), ou a estadual, que funciona no HB. "Sinais e sintomas podem ser controlados, evitando incapacidade e deficiências", diz Neuseli. Umas das que estão trabalhando no controle da postura é a estudante Tainara Neves Marques, 14 anos. Ela ficou três dias internada com dores na perna sem saber o que tinha. Depois de passar por um fisioterapeuta, descobriu que tem hipermobilidade. A adolescente tem flexibilidade nas pernas. Não precisa nem se esforço para fazer espacate - movimento ginástico que consiste em abrir as pernas de modo que formem um ângulo de 180º e fiquem paralelas ao solo."No balé fazia movimentos que as outras meninas não conseguiam fazer. Depois comecei a ter dores, mas não imaginava que era por causa disso", afirma. Assim como no caso de Tainara, os fisioterapeutas do ambulatório proíbem seus pacientes de fazer contorcionismo e trabalham na correção de postura e na força muscular.

Sidnei Costa Amanda, 16 anos, sofreu com muitas dores pelo corpo até descobrir que tinha hepermobilidade e teve dificuldade em estudar

Diagnóstico tardio prejudica hipermóveis"Dizia que tinha dor no corpo e que estava mal. Minha mãe me levava no médico e falavam que era frescura porque eu não queria ir à escola. Ninguém acreditava em mim e ficava muito mal com isso". E a adolescente Amanda, 16 anos, realmente falava a verdade. Ela tem hipermobilidade e a dor e o cansaço, as duas principais consequências da doença, a acompanham desde pequena.Quando ainda era bebê, a mãe dela, Eliana Tinarelli da Silva, 40 anos, já observava que a filha dava sinais de que algo estava errado. A menina não tinha equilíbrio, as pernas eram encurvadas e como não conseguia sustentar o corpo sobre as pernas caía muito. Com o passar dos anos, os sintomas foram piorando. Aos 10 anos passou a ter dores que começaram nos joelhos e depois se espalharam pelo corpo. "As articulações doíam". Porém, para os médicos ela não tinha nada.A cada consulta, passava por bateria de exames, entre eles tomografia e ultrassom. Sempre sem sucesso. Um dos médicos chegou a dizer que o caso era cirúrgico. "Ela tomava medicamentos pesados, mas a dor não passava. Um ortopedista disse que precisava operar o joelho", conta a mãe. "Era desesperador", completa a garota.Mas a família relutou em aceitar a indicação médica. Mudou de médico, porém nada de diagnóstico. A situação se complicou porque a jovem sentia fraqueza e desmaiava ao fazer esforço físico. Amanda chegou a ficar sem frequentar a escola no segundo semestre do ano passado. Estudou em casa. Retornou para a sala de aula no início deste ano, mas agora, neste segundo semestre, voltou a estudar em casa devido aos efeitos da hipermobilidade.Só em novembro do ano passado, após seis anos de peregrinação, o drama da família terminou. Conseguiram consulta com um profissional que havia participado de um congresso com a fisioterapeuta Neuseli Marino Lamari. O médico fez o diagnóstico e encaminhou a adolescente para tratamento. "Foi um alívio. A fisioterapeuta explicou que ela tem desautonomia, ou seja, a energia dela sempre fica no vermelho. O pouco que gasta de energia ela desmaia. Ela disse que por um tempo isso ainda vai acontecer, mas com o tempo o organismo vai se ajustar. Pelo menos sabemos o que ela tem e que o tratamento é o correto", afirma a mãe.ContorcionismoAssim como outros portadores de hipermobilidade, Amanda, desde pequena, dobrava e estendia as articulações além dos padrões. "O dedo encosta no antebraço, virava os pés, os joelhos, tudo onde tem articulação. Ela fez balé desde pequena e conseguia fazer passos que as outras meninas não conseguia. A professora falava para colocar em ginástica olímpica. Graças a Deus não fiz isso", diz Eliana.A jovem chegava a brincar com a situação antes de saber do problema. "Meus dedos das mãos deslocam e os pés viram pra trás igual ao do Curupira - personagem do folclore brasileiro que tem como principal características os pés virados para trás. Achava muito engraçado e brincava com isso, as pessoas ficavam até assustadas", diz Amanda, que hoje evita o contorcionismo e foca em se recuperar.

Sidnei Costa Agora com o diagnóstico, Amanda vive nova fase na vida

Ambulatório do HB é únicoAmanda é uma das pacientes que recebem tratamento para os sintomas da hipermobilidade no Hospital de Base, único do Brasil que possui ambulatório de Fisioterapia e de Genética exclusivo para esse tipo de paciente. No ambulatório os pacientes fazem exercícios para correção da postura e da marcha, fortalecimento da musculatura e condicionamento físico. O número de pacientes em tratamento não é expressivo, segundo a fisioterapeuta Neuseli Lamari, por causa do desconhecimento do problema.Para a especialista, a divulgação da informação sobre hipermobilidade é importante para que mais pacientes procurem o hospital. Mesmo ainda desconhecido da população, esse mal entrou no grupo de doenças cujo tratamento e diagnóstico são custeados pelo Ministério da Saúde.A portaria federal 199, de 30 de janeiro de 2013, contou inclusive com a participação da fisioterapeuta da Famerp. "Eles me chamaram para participar do grupo técnico depois que o coordenador geral da média e alta complexidade do Ministério da Saúde veio a Rio Preto participar de um evento que realizei sobre o assunto", explica Neuseli.

   

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